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摘要:本文阐述了病耻感的概念和HPV感染患者病耻感的测量工具,并从一般人口学因素、医疗相关因素、疾病相关因素、社会因素等方面分析了HPV感染患者病耻感的影响因素,旨在为国内进一步开展HPV感染患者病耻感的相关研究,推进新研究工具的研究编制和新干预方案的启动实施提供借鉴和理论支持。
关键词:HPV;病耻感;研究工具;影响因素;研究现状
0引言
人乳头瘤病毒(human papillomavirus,HPV)是一种双链结构的DNA病毒,易感染人类皮肤和鳞状黏膜上皮,主要传播途径为性传播。研究发现低危型HPV(如HPV6、HPV11、HPV42等)容易引起生殖器疣等;高危型HPV(如HPV16、HPV18、HPV31等)最严重可致宫颈癌[1]。宫颈癌是最常见的女性生殖道恶性肿瘤,根据世界卫生组织的统计,2020年我国子宫颈癌新发病例和死亡病例约为11万和5.9万例,分别占全球新发病例和死亡病例的18%和17%[2-3],目前HPV的检测和控制已成为中国乃至全球的重大公共卫生问题[4]。虽然HPV的治疗效果很好,大部分的患者能够在1~2年内自然康复[5],但是病毒传播性质的特殊性和复发的风险,以及社会上存在的污名化情况,严重影响着患者的心理健康和生活质量。世界卫生组织指出[6],病耻感是由于个体处于低社会地位的群体中,而受到社会公众的歧视或贬低。研究表明,HPV感染患者普遍存在病耻感[7]。
目前关于病耻感的研究多集中在癌症[8]、造口[9]、精神疾病[10]、皮肤病[11]人群,对于HPV感染患者病耻感的研究尚处于起步阶段。因此,本文在查阅总结国内外文献的基础上,对该类人群病耻感的概念演变、研究工具和影响因素方面进行综述,以期提高医务工作者对HPV感染患者病耻感的重视,为今后降低HPV感染患者的负性心理体验提供参考依据。
1病耻感的相关概念
病耻感来源于希腊语,意为烙印、伤痕,国内曾译为污名、病耻感、耻辱感,其中病耻感使用最为普遍。病耻感这一概念最早由社会学家Goffman[12]于20世纪60年代在对精神疾病患者的研究中首次提出,他将其定义为“因与他人不同而被印上不好的标记,导致标记之人产生的羞耻感”。Sensky[13]将这一人群扩大,他认为存在病耻感的不仅是被标记之人,还包括其父母、家庭。Kurzban等[14]认为,当一个人被贬低社会身份、给予高度偏见和负面评价时,就会转变为“污名化”,即病耻感。21世纪初,Link[15]从社会学的角度总结了会导致病耻感的五个因素:标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位丧失及歧视。2012年,来自中国农村的一篇民族志研究将病耻感从3个层次上进行定义,分别为内化的病耻感、人际的病耻感和制度的病耻感[16]:内化的病耻感主要受对该病的认识和信念、病因、诱因、遗传和传染性等因素的影响,人际的病耻感是由家庭成员、同事、教师、医生等周围人的态度相关因素引起的,制度的病耻感与社会态度、医疗制度和政府政策有关。目前,关于病耻感的概念尚未统一,但较为一致的是病人因认同社会对其刻板印象或不好的标签,进而内化为对自我的主观偏见和负面评价[6]。
2 HPV患者病耻感的研究工具
目前国内外尚无开发出专门针对HPV感染患者病耻感的研究工具,在目前的研究中,学者们主要采用社会影响量表、内化羞耻感量表和与性传播疾病相关的污名、羞耻感以及对向医务人员披露性行为的看法量表来测量HPV感染患者的病耻感水平。
2.1社会影响量表
社会影响量表(social impact scale,SIS)由Fife等[17]于2000年针对癌症和HIV感染患者而研制的,包括四个维度(社会排斥感、内在羞愧感、经济上的不安全感、社会隔离感),共24个条目。前两个维度测评实际病耻感,后两个维度测评感知病耻感。量表采用Likert 4级评分法(1~4),总分区间为24~96分,得分越高说明患者的病耻感水平越高。量表的Cronbach'sα系数为0.85~0.90,信效度良好。2007年Aywoan等[18]将其进行本土化调适,翻译成适用于中国患者的研究工具,经检验证实汉化后的SIS具有良好的信效度,且实用性强,适用于我国癌症病人病耻感的测评。刘梦丽[7]使用中文版SIS量表测量HPV感染患者的病耻感,结果显示HPV感染患者的病耻感处于中等水平。
2.2内化羞耻感量表
内化羞耻感量表(the internalized shame scale,ISS)于1988年由Cook等[19]研制,包括两个分量表,总计30个条目,均采用Likert5(0~4)级评分法赋分:一个是由24个项目组成的内化羞耻感分量表,得分范围为0~96,得分越高表示羞耻感越强;另一个是由6个项目组成的自尊分量表,得分范围为0~24,得分越低表示自尊越低,两个分量表的Cronbach'sα系数分别为0.96和0.81[20],总体Cronbach'sα系数在0.88~0.96[21],具有良好的信效度。目前已被翻译为葡萄牙语,分量表的重测信度分别为0.95和0.85[22]。Jeynes等[23]将研究对象分为三组,分别为生殖器疣感染患者组、无症状泌尿生殖系统患者组、骨科门诊患者组,选用此量表作为研究工具测量三组人群的病耻感水平,结果显示生殖器疣感染者病耻感得分(31.08分)显著高于其他两个对照组(无症状泌尿生殖系统患者组20.77分;骨科门诊患者组19.00分)。目前尚未见该量表的中文版本。
2.3与性传播疾病相关的污名、羞耻感以及对向医务人员披露性行为的看法
采用4分制评分(1~4分)评分,包括性传播疾病相关污名(6个条目,Cronbach'sα=0.89)、性传播疾病相关羞耻(5个项目,Cronbach'sα=0.90)和对向医务人员披露性行为的看法(4个条目,Cronbach'sα=0.81)三个分量表,共15个条目[24]。其中“性传播疾病相关污名”和“性传播疾病相关羞耻感”两个分量表的得分越高,表明与性传播疾病相关的问题有更大的病耻感;“对向医务人员披露性行为的看法”分量表的得分越高,表明患者越敢于向医务人员透露与性传播疾病相关的危险性行为。Waller[25]让研究对象想象自己的HPV检测结果呈阳性,然后用此研究工具测量个体的心理状况并对资料进行分析,得出的结论是:①知道HPV通过性传播的个体比不知道个体病耻感水平高;②知道HPV感染现象较为普遍的个体病耻感较低,这证明了HPV相关知识的普及影响着病耻感。目前尚未见该量表的中文版本。
3 HPV患者病耻感的影响因素
通过查阅国内外文献,本文从一般人口学因素、医疗相关因素、疾病相关因素、社会公众态度四方面来阐述HPV患者病耻感的影响因素。
3.1一般人口学因素
综合国内外相关文献发现,影响HPV感染患者的一般人口学因素主要包括性别、年龄、生育情况、文化程度、经济收入、宗教信仰。
3.1.1性别、年龄
性别和年龄是影响个体病耻感的重要因素。研究表明男性HPV感染者病耻感普遍比女性低[26],有以下两个原因:一是女性心理更为敏感,在得知检测结果为阳性后,担心自己的私生活被恶意揣测;同时社会对女性的道德要求也较高,在社会风气的影响下,甚至有部分女性对于注射HPV疫苗有着羞耻感[27]。二是HPV对女性的影响远远大于男性,女性感染HPV,尤其是高危型HPV,最严重可导致宫颈癌,危及生命;而对于男性的影响则为生殖器疣,多数可以控制[1]。年龄较小的患者,没有足够的生活阅历,心理承受能力相对较差,对疾病的认知不足,病耻感水平也高于年长的患者[26]。
3.1.2生育情况
生育情况是病耻感的一个重要影响因素,很多女性认为了解感染HPV对生殖能力的影响是有必要的[28]。未经生育的女性,担心HPV对生育能力的影响,病耻感水平较高;怀孕的女性,担心HPV会通过母婴传播感染给胎儿[29],以及可能导致的不良妊娠结局,通常也有更多的心理负担。
3.1.3其他因素
影响HPV感染患者病耻感的其他一般人口学因素还包括文化程度、经济水平和宗教信仰。文化程度低的患者,获取疾病知识的水平相对较低且接受能力差,更容易感觉自己被外界排斥,具有高水平HPV相关知识的女性,更能够客观、理性地看待疾病:疾病的检查和治疗对于经济水平低的患者来说是一笔不小的负担,该类患者更倾向于采取消极的态度面对疾病,容易产生自己家庭的负担等情绪,不利于身体的康复[26]。此外,宗教信仰[30]作为一种精神力量,能够帮助患者管理情绪,缓解压力,因此有宗教信仰的患者病耻感较低。
3.2医疗相关因素
医疗环境及医护人员的水平和态度是HPV感染患者病耻感的重要来源。由于HPV通常经过性接触传播,一定程度上促使患者产生病耻感。患者在复查、治疗时个别的医护人员认为患者生活方式不端,采取了不恰当的言语表达方式[31],患者在遭受区别对待下,也会产生病耻感。另外,医务人员水平参差不齐[32],在与患者交流时不能提供足够且可理解的信息,这会阻碍患者对HPV检验阳性意义的理解,也会导致更高的负性情绪和更低的随访依从率[33]。部分患者表示,医护人员的性别也会使他们在交流的时候产生不信任的心理。
3.3疾病相关因素
感染HPV时间的长短和感染的HPV型号也与患者的病耻感有关。持续性感染(感染时间超过一年且连续两次检验结果为同一型号的病毒阳性[34])的患者,不仅承受着反复检测、持续治疗的经济负担,也会对自己的身体素质产生不自信的心理,病耻感水平较高[7];由于宫颈癌大多由高危型HPV引起,感染高危型HPV的患者相较于低危型HPV的患者病耻感水平高[35];另外,合并多型号HPV感染的患者也比单一型号的患者病耻感水平高[36]。
3.4社会因素
研究表明,与性传播感染相关的污名和羞耻感在社会上很常见[37]。虽然网络传播的发达使得人们获取信息越来越便利,但是因为各种原因,公众对HPV性质的认识仍旧存在着缺陷,在一部分人的眼里感染HPV甚至和“乱搞”“生活不检点”这种侮辱意味严重的词语画等号[38],在一项质性研究中[39],一些女性表示,关于HPV的污名使她们无法寻求到有效的治疗相关的信息,而质量参差不齐的互联网消息甚至还会给她们造成二次伤害。在不良的舆论环境中,对一些人来说,患有性传播疾病的耻辱感甚至比担心HPV进展为癌症的影响更大[40]。这种社会性的病耻感对患者的生活的方方面面(如人际交往、情感生活、工作等)都造成了严重的影响:一些女性在参与采访时表示,由于感到羞耻,她们不愿向他人透露自己的HPV检测结果,也羞于寻求伴侣、家人或同龄人的支持[41];社会污名加上内部污名会减少对治疗和临床就诊的依从性[42];由于怀疑伴侣的不忠,夫妻之间缺乏信任感[43],HPV感染对于性生活的质量和次数也有不良影响[44]。
4小结
综上所述,HPV感染患者普遍存在病耻感,且对生活及工作的各个方面造成不良影响。目前国外对于HPV感染者病耻感的研究已取得一定成果,但相关的量性研究较少,且研究中使用的研究工具不统一,这导致HPV患者病耻感的水平没有统一的衡量标准,更是缺乏有针对性的干预性研究。国内的研究尚处于起步阶段,因此引进翻译国外信效度良好的量表和开发出适合我国HPV患者的病耻感测量工具迫在眉睫。此外,在实际工作中,可以借鉴国内外其他疾病病耻感的干预策略,结合HPV感染患者的实际情况总结出有针对性的、有效的措施,以降低患者的负性心理体验,促进患者的身心健康。
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